Patiënten gaan onderzoek bedenken én financieren

Het UMC-credo 'de patiënt als partner' krijgt een nieuwe dimensie. Begin december gaat onder de websitenamen MedCrowdFund™, MedCrowdPitch™ en MedCrowdStart™ een drietrapsraket de lucht in, waarbij patiënten onderzoeksideeën genereren en voor de uitverkoren plannen geld binnenhalen. 'Dit brengt een hele nieuwe beweging op gang', voorspelt bedenker Lucien Engelen.

'Medisch onderzoek doen zonder de patiënten erbij te betrekken, is als een autorace geblindoekt achteruit rijden', stelt Lucien Engelen, directeur van REshape, het innovatiecentrum van het UMC St Radboud. En dus lanceert hij een initiatief dat de blinddoek wegneemt en de patiënt een rol als navigator geeft. Engelen grijpt hiervoor naar eigentijdse wapens als crowdsourcing en crowdfunding, waarbij kennis en geld van grote groepen mensen wordt aangeboord. 'Dat zit nu in de hoek van kunst en cultuur, of van nieuwe technologie. Wij gebruiken het om de invloed van de patiënt op onderzoek te vergroten.' Het begint met het oprichten van communities waar per ziektebeeld patiënten, familie en mantelzorgers elkaar online kunnen ontmoeten. Een voorbeeld is het reeds bestaande Parkinsonnet. 'Zo'n community koppelen we aan de site van MedCrowdFund™ en vragen we om onderzoeksideeën voor aangelegenheden die hun leven beter, eenvoudiger of comfortabeler kunnen maken . Geen kostbaar, langdurig onderzoek naar een nieuwe pil, neen, hoe kunnen wij iets doen dat binnen pakweg een jaar jouw leven met deze aandoening verbetert?'

Uit de (hopelijk) kakafonie aan ideeën worden er via een stemsysteem ('een soort 'liken', net als op Facebook') een of enkele uitgekozen door de community zelf, en vervolgens door een onderzoeksschrijver omgezet in een onderzoeksplan. 'Of eigenlijk 2; één voor partijen als ZonMW en de ander in gewone mensentaal: als dit onderzoek gedaan is, wat is er dan veranderd.' Een adviesraad van deskundigen kijkt over de schouders mee. Wanneer iedereen akkoord is, verschijnt het plan op de website van MedCrowdFund™.

Roeptoeteren

Vervolgens gaat die community 'roeptoeteren' en hun omgeving vragen mee te helpen door geld te doneren voor het onderzoeksplan (via de website) , en het verder uit te dragen. 'De grap is dat het gedoneerde geld pas wordt afgeschreven als het streefbedrag wordt gehaald en het project echt gaat lopen,' zegt Engelen. Hij gaat uit van een inzameltijd van ongeveer een maand. 'we denken nu dat het niet zal gaan om hele hoge bedragen. Zo'n plan kost hooguit 100.000, het gaat niet om miljoenen. Of een maand voldoende is, gaan we uitvinden.'

Tenslotte kiest de community een onderzoeker met behulp van MedCrowdPitch™, een website waar onderzoekers in korte videofilmpjes zichzelf, hun expertise en hun werk presenteren én zich aan kunne melden voor een betreffend onderzoeksvoorstel uit te gaan voeren. Communityleden kunnen per onderwerp bekijken welke onderzoekers daarin gespecialiseerd zijn, en aldus bepalen wie hun voorkeur heeft. Overigens is dit geen exclusieve Radboud-aangelegenheid.

Engelen: 'Dit gaat niet alleen landelijk werken, maar wereldwijd. Daar ben ik van overtuigd; om het internet staat geen hek'

In december gaat het initiatief online met enkele pilots, onder andere vanuit Parkinsonnet. Zie www.Medcrowdfund.org en www.Medcrowdpitch.org.

Patiënten als 'grootaandeelhouders' van onderzoek

'Academische instellingen doen onderzoek vóór mensen, niet mét mensen', constateert Gert Westert van IQ-Healthcare. 'Lucien Engelen van REshape wil met zijn initiatief (zie voorpagina) patiënten veel meer bij dat onderzoek betrekken. Dat spreekt me erg aan.' Ook decaan Paul Smits oordeelt positief. 'Het brengt wetenschap in de huiskamer.' Maar het mag niet ten koste gaan van het fundamentele onderzoek, tekent hij aan.

'De subsidiewereld en de medisch onderzoekers kunnen elkaar uitstekend vinden. Dat levert veel onderzoek op, maar de vraag is of de patiënten daar zoveel aan hebben.' Prof. dr. Gert Westert, hoofd van de afdeling IQ Healthcare, heeft zijn twijfels. 'Neem chronische ziekten. Voor patiënten gaat het erom hoe je met zo'n ziekte kunt leven. Maar het onderzoek is vooral gericht op de oorzaak, en hoe de ziekte te voorkomen is. Moeten we alle geld voor dementie stoppen in het zoeken naar de mechanismen achter hersenverval? Of moeten we luisteren naar wat we voor dementerenden en hun omgeving kunnen betekenen. Ik wil niet zeggen dat het 'muizen- en buizenwerk' niet moet worden gedaan, maar wel in een juiste balans. Nu is het evenwicht vaak zoek.'

Volgens Westert kunnen patiënten verdraaid goed beoordelen waar het aan schort in de zorg, zeker bij chronische ziekten. 'Natuurlijk, patiënten verschillen. Maar een flink deel van die groep kan prima aangeven wat naar hun idee belangrijk onderzoek is.'

'De kracht van de patiënt wordt centraal gesteld, en dat is enorm belangrijk', vindt decaan en vicevoorzitter van de Raad van Bestuur, prof. dr. Paul Smits. 'Patiënten weten heel goed waar het heen moet op korte termijn. Ik verwacht een heleboel ideeën voor toegepast onderzoek. Anderzijds moeten we als UMC het fundamentele onderzoek, dat begint bij moleculen en cellen, niet verwaarlozen. Anders droog je op lange termijn op.'

Profileren

Via Medcrowdpitch™ kiezen patiënten onderzoekers op basis van videofilmpjes waarop deze zichzelf en hun werk presenteren. 'Zo stimuleer je dat onderzoekers zich profileren. Dat is volgens mij hartstikke nodig', zegt initiatiefnemer Lucien Engelen. 'Het nieuwe is dat mensen die zichzelf, hun kennis en hun onderzoek goed voor het voetlicht brengen, een grotere kans hebben om gekozen te worden.' 'Het is goed dat we geprikkeld worden om beter over te komen, die vaardigheid is onderontwikkeld', erkent Westert. 'Als je helder kunt vertellen wat je hebt gevonden, kun je ook een beter debat voeren met degenen die je product gaan afnemen.'

De verwachting is dat ook gevestigde geldschieters aanhaken bij het initiatief. Westert: 'Als er vanuit patiënten veel respons is op een bepaald onderzoek, kan het zomaar dat bijvoorbeeld ook zorgverzekeraars of ZonMw gaan meedoen, omdat ze er bij willen horen. Engelen: 'Stel er is 50 duizend euro nodig, en je hebt er 35 bij elkaar. Een farmaceut denkt dan misschien: patiënten die mijn medicijnen gebruiken hebben nog 15 duizend euro nodig, dat maken we graag mee mogelijk. Want dat is zichtbaar op de website. Ik heb inmiddels met diverse fundraisers en grote farmaceuten gesproken die aan hebben gegeven dit een zéér interessante ontwikkeling te vinden.'

Enorme dynamiek

Onderdeel straks van MedCrowdFund™ is ook een module om evenementen op te zetten, bijvoorbeeld een muziekoptreden. 'Dat kun je via die website aankondigen, mensen kunnen daar kaartjes kopen en het geld gaat rechtstreeks naar het (gekozen) onderzoeksplan', legt Engelen uit.

De kracht van het plan schuilt ook in de directe relatie tussen donatie en doel. 'Collectebussen zijn een soort black box. Je mikt er een euro in en hebt geen idee wat er concreet mee gebeurt. Een sterker verband zie je bij Alpe d'HuZes. Dit gaat nog verder, je weet precies voor wie of wat je het doet.'

Westert: 'Voordeel is ook dat als mensen investeren in het onderzoek, ze ook geïnteresseerd zijn in de uitkomsten. Die betrokkenheid geeft een enorme dynamiek.'

Eigenlijk wordt de patiënt een soort aandeelhouder van onderzoek? Engelen: 'Zeker. Sterker nog: ze bedenken het plan, halen het geld bij elkaar en bepalen vervolgens wie dat plan moet gaan uitvoeren en zijn ook nog eens eigenaar van de data, die komt namelijk in een open data repository. Patiënten zijn dus grootaandeelhouder.'

Over een jaar? Engelen: 'Geen idee. Maar ik hoop dat mensen die goede ideeën hebben over verbetering van hun eigen gezondheid en de zorg, hier een plek vinden. En hoe klein misschien ook het onderzoeksresultaat, het kan wel een ongelooflijk verschil uitmaken in het leven van iemand. Alles is al winst dan. Daarnaast denk ik dat we toe moeten naar nieuwe modellen in onderzoeksland, bestaande subsidiegevers bestaan wellicht niet meer over 5 of 10 jaar. Bovendien voor ons als REshape het meeste belangrijkste; op deze wijze zetten we weer een stap naar de Patiënt als échte Partner.

Heeft u nog vragen?

NewFunding communiceert open en transparant. In de FAQ vindt u antwoord op de meest gestelde vragen over het crowdfundingplatform en de mogelijkheden.

BEKIJK DE FAQ

Wat is NewFunding?

Het crowdfundplatform NewFunding is het eerste echte landelijke vastgoed crowdfundplatform in Nederland van, voor en door vastgoedprofessionals. Voor meer informatie en de investeerdershandleiding verwijzen wij u naar OVER ONS

MEER OVER NEWFUNDING

Meer weten over de mogelijkheden of direct aan de slag: